No dia 21 de Março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, que tem como finalidade diminuir o preconceito, informar e conscientizar as pessoas de que ser diferente é normal
A síndrome de Down é uma alteração genética que resulta em problemas no desenvolvimento cognitivo e corporal do indivíduo. A maioria da população possui 46 cromossomos, enquanto os portadores da síndrome de Down possuem 47, apresentando uma cópia extra no cromossomo 21. Por esse motivo, comemoramos propositalmente o Dia Internacional da Síndrome de Down no dia 21/03.
A Down pode se manifestar em ambos os sexos, em todas as etnias e não escolhe classe social. Ainda não foi encontrada a razão concreta para o aparecimento da síndrome, já que ela aparece de forma espontânea durante a formação do embrião, não dependendo do comportamento dos pais durante a gestação e nem tendo ligação com hereditariedade.
Algumas características físicas são alteradas pela síndrome, caracterizando os portadores, em sua maioria, com olhos puxados e nariz pequeno. Já a deficiência intelectual, varia de pessoa para pessoa e é muito influenciada pelo ambiente no qual esse ser humano cresce e se desenvolve. Se estimulados desde pequenos, eles são capazes de estudar, entrar no mercado de trabalho, namorar e praticar atividades físicas e artísticas com perfeição.
A saúde das pessoas com síndrome de Down é bastante afetada e apresenta sérios problemas de coração, no sistema digestivo e gastrointestinal, desenvolvimento tardio da arcada dentária, dificuldade auditiva, entre outros. Para todos esses, existem cirurgias e tratamentos que curam ou diminuem os impactos da síndrome.
Felizmente, hoje em dia, devido aos avanços da tecnologia e da medicina, os indivíduos com Down possuem maior expectativa de vida, chegando até a terceira idade. Da mesma forma, é importante que os pais também façam um acompanhamento para garantir que a criação de seus filhos especiais seja feita da melhor maneira possível. Esse acompanhamento e todo o tratamento é oferecido gratuitamente por organizações voltadas para essa e outras síndromes, como é o caso da APAE.
Nas próximas páginas você vai conferir duas histórias emocionantes de quem luta diariamente contra o preconceito e convive com os desafios da síndrome de Down.
A APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Vacaria foi fundada em 08 de outubro de 1964 a partir da necessidade em se ter uma Instituição que prestasse atendimento especializado e qualificado para as pessoas com deficiência intelectual e múltiplas do nosso Município.
Com um corpo de profissionais capacitados, a APAE oferece acompanhamento desde os primeiros dias de vida da criança especial, prestando seus serviços até o final do seu ciclo.
Tem como setor preponderante a Assistência Social, prestando atendimento de habilitação, garantia ao acesso de direitos e inclusão à vida comunitária nas seguintes áreas: Oficina de Artesanato, Papel Reciclado e Cartonagem, Oficinas de: Padaria, Culinária, Teatro, Informática, Jardinagem, Dança, Coral, Esportes e Atividades da Vida Prática (AVP), preparação e manutenção à inclusão no Mundo do Trabalho, Grupos de Apoio e Fortalecimento de Vínculos para Usuários Diretos e Indiretos.
A APAE presta também serviços na área educacional, onde oferta atendimento pedagógico em: Educação de Jovens e Adultos e Ensino Fundamental Adaptado para crianças e adolescentes que não frequentam a rede comum de ensino e o AEE – Atendimento Educacional Especial para crianças e adolescentes que estão inseridos na rede regular de ensino. Além de atendimentos na área da habilitação física como: estimulação precoce, integração sensorial, hidroterapia e fisioterapia, atende ainda na habilitação da linguagem oral e escrita por meio do atendimento fonoaudiológico.
Um dos pilares desta organização social é a luta pelos direitos das pessoas com deficiência, vencendo as barreiras da desigualdade e aumentando os índices de inclusão nos diversos setores da sociedade.
“Trabalhar aqui é um verdadeiro presente. Os nossos alunos são amorosos, participativos, e vê-los se desenvolvendo a cada dia mais nos enche de orgulho. É preciso acabar com essa discriminação que ainda assombra nossos dias”, comenta Maria Aparecida Matias Fabris, coordenadora pedagógica da APAE Vacaria.
Todos os serviços oferecidos pela APAE são gratuitos e são mantidos através de projetos sociais, e parcerias com o Poder Público, mas principalmente de doações feitas por pessoas físicas e jurídicas. Ajude você também!
Conta Bancária: Banco do Brasil
Agência 0170-8 / Conta corrente: 8545-6
Telefone: (54) 3232-6000
E-mail: vacaria@apaers.org.br
Jorge Danilo da Rosa, presidente da APAE, começou como voluntário, após o nascimento de sua filha Darlize, portadora da síndrome. Seu trabalho na organização o possibilitou acompanhar o crescimento de sua filha, além de ter desenvolvido um sentimento de amor e gratidão pelos cuidados que a APAE prestava a ela e a sua família.
“Hoje eu me sinto realizado em estar no segundo mandato como presidente da APAE. Ver a estrutura que montamos e os profissionais que temos trabalhando, me enche de orgulho. Aqui você aprende, se sente aliviado, deixa os preconceitos de lado e eu acredito que está mais perto de Deus”, diz Jorge Danilo.
Assim como na maioria dos casos, o presidente relata que, de início, não foi fácil aceitar a condição de Darlize. “Todos os pais esperam ter um bebê que seja considerado dentro da normalidade. Porém, hoje a considero um verdadeiro anjo lá em casa, uma pessoa iluminada, que ajuda a todos e é extremamente feliz. Sou um pai realizado”, declara Jorge Danilo.
Darlize tem trinta e um anos de idade e trabalha como estagiária na APAE. Além disso, ela desenha, pinta, é alfabetizada, toca violão, navega diariamente pela internet e tem um senso de organização exemplar.
“Eu sou muito vaidosa, gosto de maquiagem e de fazer a unha. Amo minha família, bichos de estimação e adoro cuidar de bebês. Aqui na APAE me sinto muito querida por todos”, diz Darlize.
Com sete meses, um problema grave no coração da mesma apareceu e uma cirurgia de risco teve que ser feita.“Quando uma criança com deficiência intelectual nasce, a família toda passa a ser especial.
É preciso estar sempre em sintonia, para que os cuidados que eles necessitam sejam todos feitos. Minha esposa e meu filho mais velho foram indispensáveis para a criação da Darlize”, afirma Jorge Danilo.
A APAE é uma organização que anda de mãos dadas com os três poderes, legislativo, executivo e judiciário. Recebendo ajuda destes e de grande parte da comunidade, o presidente agradece aos conterrâneos.”A generosidade e disponibilidade das pessoas de nossa cidade é fantástica. Sempre estiveram em harmonia com o nosso trabalho e apoiando nossas atividades”, completa.
Por fim, Darlize deixa uma mensagem a todos aqueles que ainda tem algum tipo de preconceito para ser quebrado.
“Mesmo não tendo ninguém na família ou nenhum amigo com síndrome de down, venham conhecer a APAE, venham nos conhecer. Tenho certeza que vocês sairão pessoas melhores daqui de dentro”, finaliza.
Sophie tem apenas três anos de idade, mas seu curto tempo de vida já foi marcado por vários acontecimentos importantes. No ultrassom feito por Camila, mãe da criança, ficou claro que seria uma menina, mas nenhum problema foi detectado. Assim que Sophie nasceu, Camila notou que os traços no rosto da bebê eram de uma pessoa com síndrome de down.
“O médico me disse que eu estava ficando louca e confusa devido a anestesia, porém mãe sempre sabe. Foi então que, três dias após o seu nascimento, o doutor veio no quarto e despejou todas as informações em cima de mim. Disse que realmente ela era uma criança especial, que teria muitos problemas de saúde e que uma cirurgia de emergência precisaria ser feita”, relembra a mãe.
A pequena veio com agravantes devido a alteração genética e foi considerada a única criança em Vacaria a nascer com o ânus imperfurado. “Com poucos dias de vida, tivemos que ir pra Caxias e submeter a Sophie a uma cirurgia para abrir a cavidade anal, já que ela não tinha como expelir as fezes e nem se alimentar corretamente. Foi uma recuperação muito dolorida para todos nós”, comenta Camila.
Com quase seis meses de vida, Sophie foi tirada de sua família devido a uma denúncia equivocada, alegando que a criança não estava se desenvolvendo corretamente.
“A Sophie não ganhava peso pois toda a energia dela era revertida para fazer o coração funcionar. Ficamos um mês separadas e nesse período eu fui todos os dias para o abrigo em que a colocaram, já que ela precisava de cuidados especiais devido a sua condição pós-cirúrgica. Foi o pior momento de toda a minha vida”, diz Camila.
Após provar judicialmente que a família tinha plenas condições de criar a criança, com a ajuda da APAE e de testemunhas, Sophie voltou para casa.
Ao completar um ano, foi necessário fazer a segunda cirurgia, dessa vez no coração. O problema cardíaco também foi recorrente da síndrome e é considerado comum. Devido ao procedimento, Sophie perdeu a voz e hoje em processo de recuperação com sua fonoaudióloga, vem falando algumas palavrinhas, como “pai e mãe”, além de realizar semanalmente sessões de estimulação precoce com a fisioterapeuta.
A família é composta ainda por outros dois filhos mais velhos, Paulo Eduardo e Jéssica, e o pai Luís Antônio, onde todos cooperam para o bem estar de Sophie. De origem humilde, a renda da casa não comportava o tratamento da pequena e por isso todos os procedimentos foram feitos com a ajuda do governo. Seus atendimentos e acompanhamento são feitos na APAE de forma gratuita e vale para a vida inteira, com a intenção de diminuir os sintomas trazidos pela síndrome.
Sophie é uma criança afetiva, amorosa, inteligente e muito guerreira. A superação das dificuldades que apareceram pelo caminho desde seu nascimento, apontam claramente a força e a vontade que ela tem de viver.
“Lutamos por ela e com ela. Tudo o que estava ao nosso alcance nós fizemos e continuaremos dando todos os cuidados que foram necessários, para que ela cresça capaz de desenvolver qualquer função”, finaliza a mãe orgulhosa.
